Enfermedad de Huntington

¿Qué es la Enfermedad de Huntington?

Recibe este nombre pues fue descrita en primer lugar por George Huntington, en 1872, aunque es también conocida por Corea, (en griego danza) debido al movimiento característico de esta enfermedad. Durante mucho tiempo se la ha estado llamando “el mal de San Vito”
La Enfermedad de Huntington es una enfermedad neurológica, degenerativa, hereditaria, autosómica y dominante. Cada hijo/a de un padre o madre con la enfermedad tiene una probabilidad del 50% de heredarla, independientemente de si sus hermanos/as la han heredado o no. Si el hijo/a no hereda de sus padres el gen causante de la enfermedad, no tendrá la EH y tampoco la transmitirá a sus descendientes.
Y se dice que es una enfermedad neurológica pues afecta al cerebro, a áreas determinadas de éste, donde las neuronas (células cerebrales), van degenerándose y finalmente mueren.

Características y síntomas

Las tres manifestaciones mas importantes de la EH son: movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos, y una perdida de las funciones intelectuales (demencia).
Cada caso de la EH es diferente de otro y en esta enfermedad no valen las generalizaciones, pero hay unos pasos que casi siempre se cumplen:
En un alto porcentaje de las veces, la enfermedad comienza a manifestarse entre los 30 y los 50 años, aunque puede comenzar a cualquier edad, incluso durante la infancia.
Los primeros síntomas pueden reflejarse en forma de deterioro físico, intelectual o emocional. Los físicos pueden consistir inicialmente en una cierta actividad nerviosa, (tics, movimientos) o una agitación excesiva. Se puede observar cierta torpeza o inhabilidad en las tareas diarias. Estos síntomas iniciales se convertirán gradualmente en movimientos involuntarios mas marcados: espasmos y tirones de la cabeza, cuello y extremidades, que producirán dificultad al caminar, hablar o tragar.
Hay pacientes con dificultades mas marcadas que otros y también los hay con pocos movimientos involuntarios.
Además de los síntomas físicos, también hay los referentes al intelecto. Puede haber una disminución de la memoria reciente, reducirse la habilidad para organizar asuntos o para poderse ocupar eficazmente de situaciones nuevas.
También hay síntomas emocionales, al principio igualmente sutiles. Puede haber periodos de depresión, apatía, cansancio, irritabilidad o impulsividad.
Hay que tener presente que no todos los enfermos tienen todas las dificultades mencionadas. Los habrá con profundas dificultades mentales y otros con muy pocas, al igual que con los movimientos involuntarios, donde también se dan pacientes que prácticamente no los tienen.
La enfermedad irá progresando a lo largo de 15 o 20 años en los que la perdida de las capacidades irá en aumento, finalizando por requerir una ayuda total para cualquier actividad diaria, y finalizará con la muerte, no a causa de la enfermedad en sí, sino debido a cualquier complicación como neumonía, fallo cardiaco o infección, facilitada por el débil estado del organismo.
No se muere de la EH, se muere con la EH.

Tratamiento

No hay por el momento ningún tratamiento que cure la enfermedad. Hay medicamentos que ayudan a paliar algunos síntomas: movimientos, depresión, apatía, irritabilidad...
La efectividad de éstos varía de un paciente a otro y tienden a ser menos efectivos conforme avanza la enfermedad.

Un poco de historia

Texto extraído y traducido de la biografía de Woody Guthrie, publicada por Joe Klein en 1980. Nota: Woody Guthrie ha sido el enfermo de Huntington mas famoso. Fue un importante cantante de folk de los años 60. Tras su muerte, su viuda fundó la primera asociación de la enfermedad de Huntington en el mundo.

La historia comienza con un modesto doctor llamado George Huntington. Nació en 1850 en un pueblo de East Hampton, en Long Island (EEUU), en el que su padre y abuelo habían ejercido la medicina entes que él. Después de su graduación en el colegio de médicos, el Dr. Huntington decidió establecerse por su cuenta en Pomeroy, Ohio.

El describió en sus memorias una rara enfermedad que ya su padre y su abuelo habían reconocido en algunos de sus pacientes. Recordaba como yendo un día con su padre vieron de repente a dos mujeres, ambas altas, casi cadavéricas que se arqueaban y contorsionaban haciendo muecas. Se quedó impresionado y casi sintió miedo. Qué podría significar? Mi padre se paró para hablar con ellas y luego comentamos....

....También recordaba a dos hombres casados, cuyas mujeres estaban vivas y que constantemente acosaban a cualquier chica joven, no parecían ser conscientes de encontrar nada inapropiado en ello. Los dos sufrían corea hasta el punto que les costaba mucho caminar, y a la vista de cualquiera parecían estar drogados. Eran hombres de unos 50 años de edad, pero nunca dejaban una oportunidad de acercarse a una chica joven. El efecto era tremendamente ridículo.

Huntington decidió escribir sobre este fenómeno utilizando sus propias observaciones y las notas que habían recopilado su padre y su abuelo anteriormente. Presentó su trabajo en Meigs and Mason Academy of Medicine en Middleport, Ohio, y fue el punto de partida de una descripción adecuada de un desorden muy sutil. El lo llamó “Corea Hereditario”, añadiendo que no parecía haber ningún nombre real hasta esa fecha para el desorden, ni incluso entre sus víctimas, quienes normalmente no hablaban sobre el tema, o se solían referir a él como “Ese desorden” cuando se le presentaba a alguien de la familia.

Además de los movimientos anormales, que eran comunes con otras enfermedades, Huntington observó que el “Corea Hereditaria” sólo podía pasar de padres a hijos; que se manifestaba a mediana edad, y que había una marcada tendencia hacia la demencia. La observación cuidadosa de tres generaciones de enfermos le permitió dar una descripción clara y precisa de las características de una enfermedad hereditaria. “Cuando uno o los dos padres han mostrado la enfermedad, alguno de sus hijos la sufrirá inevitablemente si sobreviven a la edad adulta. Pero si por casualidad esos hijos viven hasta mayores sin la enfermedad, la linea se rompe y los nietos y biznietos del enfermo original pueden estar seguros de que están libres de ella”.

La descripción de Huntington no fue la primera, pero sí la más precisa, y especialmente interesante por su capacidad de predecir las teorías genéticas de Gregor Mendel, quien no se redescubriría para la ciencia hasta 30 años después.

Anteriormente, en 1841, Charles Oscar Waters de New York había escrito a un amigo describiendo un “afección convulsiva singular “ que era “claramente hereditaria y es más común en las clases bajas de la sociedad” Desgraciadamente, su descripción estaba llena de otras observaciones bastante menos científicas: “la última persona que estuvo bajo mi observación y que tenía reputación de hombre honesto, me informó que en su propio caso esta acción involuntaria de los músculos cesaban bajo la influencia de todos los instrumentos musicales, excepto con el arpa común”

La comunicación de Huntington obtuvo una amplia difusión, pero la cantidad de información realmente sólida sobre la enfermedad fue mínima hasta bien entrado el siglo XX. Se hacían autopsias en los cerebros de las víctimas de la enfermedad y se encontraba que estaban enormemente disminuídos “como melones podridos” fue la forma en que los describió el Dr Whittier (el médico que trató los últimos años de vida de Woody Guthrie). Pero no se tenía ninguna idea clara sobre cual era la causa de que las células cerebrales murieran, o de la forma en que determinadas células se afectaban.

Un área de investigación que despertó bastante interés fue el seguimiento genético de las familias afectadas por la enfermedad. En 1916, los Drs C.P. Davenport y E. Muncie trataron a 962 enfermos en Nueva Inglaterra y fueron capaces de clasificarlos dentro de cuatro familias que llegaron a Salem y Boston en el siglo XVII.

En 1932, el Dr P.R. Vessie realizó una investigación más profunda en una de esas familias: La enfermedad provenía de tres hombres que llegaron a América en un barco llamado John Withrop en 1630 desde el pueblo de Bures en Inglaterra.
Vessie encontró que muchas mujeres descendientes de esta familia fueron quemadas en la hoguera durante el famoso Salem, consideradas como brujas. En los estudios hereditarios se encontró que las familias afectadas solían tener gran cantidad de hijos, algunos con conductas criminales (especialmente crímenes sexuales), depresiones y suicidios...

Test predictivo

1- Información general 

El test predictivo para la enfermedad de Huntington (EH) determina si una persona o feto es portadora o no del gen de la enfermedad de Huntington. El test predictivo va dirigido a las personas (test presintomático), o fetos (test prenatal) que tengan riesgo de padecer la enfermedad de Huntington, y que no tengan síntomas aparentes de la enfermedad.

2- ¿En que consiste el test?

Para llevarse a cabo se necesita una muestra de sangre (o líquido amniótico) y ella revelará si la persona (o feto) es portadora del gen de la EH.
Este gen, que se encuentra en el cromosoma 4, y que se llama IT15, se descubrió en 1993. Se trata de un segmento de ADN que contiene una expansión de repeticiones de nucleótidos, que son basicamente los bloques que contituyen el ADN.
El patrón implicado es una “repetición trinucleica” en la cual la citosina, adenina y guanina, conocidas como CAG, se repiten una y otra vez.
El que una persona desarrolle o no la Enfermedad de Huntington estará determinado por el número de repeticiones de CAG que contenga el gen IT15. Las personas que han heredado el gen que causa la EH tienen un número mas alto de repeticiones, normalmente por encima de 38. Aquellos cuyo número esté por debajo de 35 no desarrollarán la enfermedad.
Este test no puede, sin embargo, predecir cuando empezarán los síntomas ni como será la evolución de la enfermedad.
Hoy en dia hay estudios encaminados a determinar si las personas cuyas repeticiones de CAG son intermedias (entre 35 y 38) desarrollarán o no la enfermedad. Este intervalo no es fijo, ya que los distintos laboratorios consideran rangos diferentes (como por ejemplo entre 30 y 40). Menos de un 1% de las personas testadas tienen un numero intermedio de repeticiones.

3- Una difícil decisión

Tomar la decisión de hacerse el test o no, es muy personal y requiere tomárselo con mucha consideración. Los resultados pueden afectar varios aspectos de la propia vida no solo el del bienestar personal, sino la relación con la familia, los amigos, con el trabajo, estudios, seguro de vida, etc.
Los que se deciden a hacerse el test a menudo lo hacen para, conociendo el resultado, poder tomar alguna decisión importante como puede ser el matrimonio o tener hijos. Otras personas deciden conscientemente no pasar el test y prefieren vivir con la incertidumbre antes que tener que enfrentarse a la seguridad de que algún día padecerán la enfermedad.
En ningún caso es aconsejable hacerse el test en una época en la que suframos una depresión o un mayor stress (una muerte cercana, un divorcio, cambio de trabajo etc.) Tampoco es posible pasar el test si se es menor de edad, puesto que no se tiene el suficiente conocimiento como para poder tomar una decisión bien informada.

4- Confidencialidad

Cuando uno se plantea pasar el test, ha de tener muy en cuenta que se respeta su confidencialidad. Ha de saber que nadie, absolutamente nadie, puede conocer sus resultados (exceptuando el equipo médico del test predictivo) sin su consentimiento.
Es muy aconsejable que la persona que va a pasar el test cuente con el apoyo de una persona de su entera confianza, que le acompañe a las sesiones y que esté presente en la revelación de los resultados (esposo/a, compañero/a o amigo/a. No es conveniente que este acompañante sea también alguien en situación similar.

5- El Proceso del test

Normalmente este proceso incluye, un examen neurológico, una sesión con el genetista y un examen de la personalidad.
El test genético en sí no es mas que un análisis de sangre.
El fin de estas entrevistas es asegurarse que la persona que va a pasar el test entiende y está segura de las implicaciones que conlleva el conocer el resultado, y que está psicológicamente preparada para ello. En el caso de que el examen neurológico evidencie síntomas de la enfermedad, la persona pasa a considerarse un paciente y se abandona el proceso del test predictivo.
La revelación del resultado se realiza unos meses después de la extracción de la muestra de sangre.

6- Al conocer los resultados

La mayor parte de la gente tiene una respuesta emocionalmente fuerte (inmediata o no inmediata) una vez que saben si son portadores o no del gen de la EH. Sin embargo la mayoría se ajusta bien a los resultados en cuanto pasa un poco de tiempo.
Cuando se realiza el test predictivo en el feto, se conoce, a la vez, el resultado del progenitor. Existe un tipo de test, llamado de exclusión, que permite saber la condición del feto sin variar la condición de 50% de riesgo del progenitor.

Existen diversos centros que ofrecen test predictivos:

Dr. Yébenes
Servicio de Neurología
Fundación Jimenez Diaz
Av. Reyes Católicos 2
28040 Madrid
Tno: 91 544 90 08 Fax: 91 549 73 81

Dra. Ramos
Servicio de Genética
Hospital Virgen del Camino
Irunlarrea s/n.
Pamplona
Tno: 948 10 99 90 Fax: 948 17 05 15

ATENCIÓN AL ENFERMO

Bajo este titulo englobamos una serie de escritos que pueden o facilitar o mejorar diversos aspectos en la relación con el enfermo de Huntington.

·         Alimentación, comunicación y mantenerse en forma.

·         Seguridad en el Hogar.

·         Sugerencias para el manejo del comportamiento en personas con la EH.

·         Ahogamiento: Maniobra de Heimlich.

·         Sexualidad.

·         Trucos a la hora de las comidas

·         En qué forma la EH afecta al habla


ALIMENTACIÓN, COMUNICACIÓN Y MANTENERSE EN FORMA

Los principales problemas con los que un enfermo de Huntington se encontrará serán la dificultad para tragar alimentos, para comunicarse y para poder caminar. Unas pocas normas mejorarán sin duda la calidad de vida del paciente:

En cuanto a la alimentación:
-Los purés o comidas trituradas son siempre mas fáciles de tragar.
-Los líquidos espesados (consistencia de batido) son mas fáciles de tragar que los más licuados.
-Es útil a veces usar una pajita en lugar de una cuchara.
-Evitar las especies en las comidas
-Es mejor comer poco, entre 4 y 6 veces al día que solo hacerlo tres veces.
-El enfermo debe comer despacio, intentando que al menos cada comida dure 25 minutos, procurando que el ambiente sea lo mas relajado posible, y evitando las comidas si se está cansado, preocupado o especialmente estresado.
-Procurar que el enfermo no hable mientras mastica o traga.
-También la postura es muy importante durante las comidas. Se debe estar sentado con la espalda lo mas recta posible. Y mantenerse así por lo menos 20 minutos después de las comidas.
Intentar encontrar la mejor manera de minimizar los movimientos de la cabeza. Apoyar los codos sobre la mesa y la cabeza sobre la palma de una mano puede ser un buen remedio.


LOS BENEFICIOS DE LA NUTRICION EN LA EH

Una dieta alta en calorias ha demostrado ser beneficiosa para los enfermos de la EH, mejorándose la coordinación, disminuyendo los ahogos y mejorando el estado de ánimo. Incluso personas que habían pasado a una alimentación triturada, una vez han ganado cierto peso han podido volver a comer masticando. Tambien enfermos que necesitaban gran ayuda para caminar, despues de ganar el peso perdido con una dieta de 5000 calorias han vuelto a andar sin ayuda.

Es importante vigilar la dieta de nuestros enfermos. Han sido varios los estudios realizados a este respecto y todos ellos coinciden en afirmar lo anteriormente expuesto. Una dieta de 5000 calorias parece ser la indicada para los enfermos de Huntington. Es sabido que a pesar de las dificultades que normalmente tienen para ingerir alimentos, su apetito es voraz, y vale la pena aprovecharlo para que con una alimentación apropiada puedan ganar peso, y con ello disminuir los movimientos coreicos y aumentar la habilidad funcional

SUGERENCIAS
-Incluir cereales en el desayuno añadiendo frutas, azúcar y nata.
-Hacer tostadas y aprovechar mientras estén calientes para añadir mayor cantidad de mantequilla. Añadirles mermelada o confituras.
-Añadir a los huevos fritos salchichas o bacon. -Añadir leche en polvo a la leche entera.
-Los frutos secos son excelentes pues aportan muchas calorias.
-El tofu es una buena fuente de proteínas y por ser blando muy fácil de masticar. Se puede usar como sustituto de la carne.
-Añadir mantequilla a los vegetales o acompañarlos de mayonesa.
-Las carnes guisadas y acompañadas de patatas son excelentes.
-Añadir crema de leche a las sopas que lo toleren (Ej. sopa de tomate, de guisantes, de champiñones...)
-Zumos y leche pueden sustituir algunas tomas de agua.

No es fácil estructurar una dieta hipercalórica en una sociedad en la que la tendencia es hacer justamente lo contrario: tomar alimentos bajos en calorías y procurar ante todo no aumentar de peso. Pero es importante conseguir una buena dieta con un incremento de calorías para nuestros enfermos de Huntington.
Seguro que si recuperamos los potajes que hacían nuestras abuelas lo conseguiremos.

En cuanto a la comunicación:
Los problemas en cuanto a la comunicación son variados. Hay los propios de la producción del habla:
-respiración alterada.
-ronquera o forzada calidad vocal.
-inapropiada velocidad y sonoridad.
-articulación imprecisa.
También el proceso del pensamiento necesario para formular lo que se quiere decir esta afectado y por ello habrá dificultad para:
-iniciar conversaciones.
-poner los pensamientos en palabras.
-responder en una conversación.
-entender una información compleja.

A su vez los enfermos de la EH tendrán problemas para:
-aprender nuevas informaciones o técnicas.
-recordar hechos recientes.
-mantener la concentración y la atención
-organizar, razonar y resolver problemas.

Dado que esta enfermedad es degenerativa y cerebral, estas dificultades ocurrirán al azar mientras progresa la enfermedad. Esta reacción imprevisible puede ser muy frustrante para el enfermo pues puede tener una respuesta satisfactoria a una demanda en un momento determinado y tener una tremenda dificultad ante la misma demanda poco después.
Es importante entender que el enfermo no tiene control sobre ello. No es terquedad ni hecho a propósito, el no recordar algo reciente, o repetir constantemente las mismas cosas. Es la impredecible degenerativa naturaleza de la EH la raíz del problema.

Para que exista comunicación con un enfermo de la EH se debe ser ante todo paciente y entender que el enfermo quiere comunicarse, aunque le cuesta, y que esta comunicación le permite sentirse integrado y no aislado en su mundo de enfermo.
Por todo ello es importante que:
-se le hable despacio.
-se le repitan los mensajes importantes.
-se simplifiquen éstos, o se esquematicen.
-hacer siempre preguntas a las que se pueda responder con un Si o un No. (por ej. es mejor preguntar; Quieres ir al cine? en lugar de; Qué prefieres ir al cine o a merendar?)

MANTENERSE EN FORMA

Nadie duda hoy en día de los beneficios que el ejercicio físico supone para la salud. Quien mas quien menos dedica unas horas a la semana a mantenerse en forma. Pues bien, nuestros enfermos de Huntington también deben hacer cierto
Ejercicios sencillos, fáciles de realizar con poca ayuda, les supondrá sin duda una mejora en su estado general.

A pesar de la dificultad que el movimiento supone para los enfermos de Huntington, éstos deben ejercitarse y mientras su estado aun lo permita estos sencillos ejercicios que os proponemos les aportará no solo una cierta mejora física sino también mental.

EJERCICIOS

       EXTREMIDADES SUPERIORES (BRAZOS)
       1- En posición sentada. Siéntese confortablemente en una silla, a poder ser sin apoya brazos.
       a) Alternar el levantamiento de brazos. Manteniendo los hombros erguidos levantar un brazo estirado por delante de la cabeza el máximo posible. Hacer lo mismo con el otro brazo.
       b) Alternar manos a hombros. Mantener ambos brazos a los lados del cuerpo. Doblar el codo y tocar con la mano el hombro del mismo lado. Volver a la posición inicial. Hacer lo mismo con el otro brazo.

       EXTREMIDADES INFERIORES (PIERNAS)
       1- En posición supina (estirados sobre su espalda)
       a) Levantamiento alternado de las piernas. Manteniendo las rodillas lo mas tensas posible levantar una pierna al   máximo hasta sentir una ligera tirantez en la parte interior de la rodilla. Bajarla entonces, suavemente. Hacer lo mismo con la otra pierna.
       b) Flexiones alternas de rodillas. Doblar la pierna por la rodilla y acercar esta hacia el pecho. Volver a estirarla suavemente. Hacer lo mismo con la otra rodilla.
       c) Separar ambas piernas del cuerpo al mismo tiempo y volverlas a juntar.
       2- De costado.
       a) Levantar la pierna de encima sin doblar la rodilla el máximo posible. Girarse y hacer lo mismo con la otra pierna.
       3- En posición sentada.
       a) Partiendo de esta posición estirar una pierna, volverla a doblar y estirar la otra, y así sucesivamente.
       b) Con las rodillas dobladas levantar alternativamente ambos muslos del asiento.

       MOVILIDAD (Andar)
       A. GATEO: Sirve para reforzar el patrón normal de la marcha.
       B. ANDAR hacia adelante, hacia atrás y hacia ambos lados.
       C. MARCHA SIN DESPLAZAMIENTO: Realizar los movimientos propios de la marcha pero sin desplazarse del lugar.

Es muy importante mantener el mas alto nivel de movilidad. Estos sencillos ejercicios deben convertirse en una rutina diaria aun incluso cuando sea necesaria cierta ayuda.

       EJERCICIOS DE RESPIRACION
       Estando sentado, levantar ambos brazos despacio por encima de la cabeza al tiempo que se hace una profunda inspiración. Expirar al tiempo que se bajan los brazos. Hacer ambos movimientos lentamente.

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SEGURIDAD EN EL HOGAR

Varias áreas de la vivienda son básicamente inseguras y tomar precauciones antes de que algo ocurra debería ser una norma. Hay que tener en cuenta que la percepción de la realidad en un enfermo de la EH puede ser diferente de la de una persona sana.
Dependiendo de como la enfermedad le esté afectando en un momento determinado los peligros serán unos u otros. Por ejemplo si está teniendo alucinaciones o cierta paranoia, un simple cuchillo de cocina puede convertirse en un arma que puede ser usada para defenderse de alguien dentro de la misma familia.
Anticiparse a los posibles hechos es una medida de precaución que debe ser tenida en cuenta.
Vamos a examinar ciertas partes de la casa:

El Baño.
-Instalar agarraderas en la ducha, poner un banco y un mango de ducha flexible (no colgando de la pared), puede permitir al enfermo seguir duchándose sin ayuda por mas tiempo. Entrar y salir de una bañera es difícil y también mantenerse de pie en la ducha.
-El suelo de la ducha no debe resbalar y para ello debe colocarse una alfombrilla especial que lo impida.
-Puede ser útil, a su vez, colocar agarraderas a los lados del water o incluso del lavabo.

La Cocina.
-Mantener fuera del alcance del enfermo (tal y como haríamos con los niños) productos tóxicos o peligrosos.
-Es fácil dejarse un fuego abierto sin gas. Por ello es conveniente instalar un dispositivo de alarma que detecte el gas, o si mas no, quitar los mandos de la cocina mientras ésta no se utilice.
-Colocar los objetos que el enfermo pueda necesitar (platos, vasos, etc.) a un nivel fácilmente accesible.
-Supervisarles mientras cocinen o laven los cacharros.
-Y es muy importante contar con un extintor de fuegos en la cocina.

Suelos:
-Para una persona con dificultades al caminar, salvar desniveles siempre es complicado. Los suelos no deben resbalar, así pues es mejor no encerarlos.
-Si hay moquetas es mejor que éstas no sean demasiado mullidas.
-Las alfombras cuyos bordes puedan levantarse del suelo son muy peligrosas. Es mejor adherir las esquinas con cinta adhesiva.

Muebles:
-Sortear muchos muebles en una habitación es difícil para en enfermo de Huntington. Una solución es apartar todo aquello que no sea imprescindible de forma que haya mas espacio para moverse.
-Es importante que objetos que puedan deslizarse (jarrones, lámparas de sobremesa etc) estén en lugares apartados o esquinas.

Vestíbulos y escaleras:
-Las paredes se pueden ayudar a mantener la estabilidad, y muchos enfermos no tienen problemas para caminar junto a ellas, pero atención con los cuadros que pueda haber en ellas pues pueden caer fácilmente si el enfermo tropieza con ellos
-Los pasamanos pueden ser útiles pues pueden servir de soporte. Son mejores los de madera que los metálicos.
-Las escaleras no son en absoluto un lugar seguro para alguien que tiene problemas para andar. Se puede facilitar las cosas poniendo un pasamanos en la pared, de manera que pueda sujetarse por ambos lados, pero en cualquier caso siempre es mejor que el enfermo las evite o las use acompañado.

Teléfonos y contestadores
-Los teléfonos programados o con memoria pueden asistir a una persona con Huntington. La facilidad de establecer una llamada con sólo apretar una tecla los hace de gran ayuda.
-Los contestadores pueden usarse además de para grabar mensajes, para escuchar lo que está sucediendo en su casa. Con algunas marcas de contestadores puede llamar a su casa, entrar un código y escuchar lo que está pasando en la habitación donde está el teléfono. Puede ser útil si el enfermo se queda solo en la casa.

Puertas y cerraduras.
Depende de como se encuentre el enfermo, en como haya progresado su enfermedad, nos encontramos aquí con diferentes problemas.
-Puede ser que el enfermo acuse paranoia y tenga miedo y cierre las puertas de forma que Ud. no pueda entrar en casa. Hay que evitar cerraduras que sólo se puedan abrir desde dentro.
-No debe encerrarse a un enfermo sólo dentro de una vivienda.
-Si tiene Ud. miedo de que salga sólo de casa y pueda perderse, cósale en su ropa una etiqueta con el nombre y la dirección o el teléfono.

Y por último una referencia mas:
Si el enfermo es fumador y no ha conseguido que deje de hacerlo, no se lo impida. Es una de las pocas cosas que aun le satisfacen, y además la nicotina actúa como un tranquilizador. Simplemente ayúdele. No permita que lo haga en la cama ni tampoco cuando esté sólo, pero permítale este pequeño vicio cuando esté en su compañía.
Proporciónele ceniceros grandes y sitúelos donde no puedan volcarse. No permita que use cerillas para encenderlos y si usar un mechero es demasiado complicado, échele una mano.

(El texto anterior ha sido traducido y adaptado de la página del Dr. Dubinsky

En español he encontrado varias páginas que tratan de esta enfermedad en nuestro idioma:
http://salud.medicinatv.com/webcast/muestra.asp?id_wc=262
http://www.ataxias.com.ar/otros/huntington.htm
http://www.uninet.edu/union99/congress/confs/dem/02Barquero.html
http://www.invdes.com.mx/suplemento/anteriores/Febrero2000/htm/ssa81.html
http://usuarios.tripod.es/jovenes_eh/index.htm . Página creada por un grupo de jòvenes mexicanos y dedicada especialmente a ellos.
http://asoc-eh.sitio.net/ página de la Asociación mejicana.
También un joven mexicano ha traducido al español la pagina de la Asoc. Americana HDSA. Esta es la dirección: http://eddie2.tripod.com.mx/hdsaenespaol/index.html
Vale la pena echarles un vistazo.

ARTICULOS De INFORMACIÓN:  

http://e-untington.tripod.com/index4.html

EXPERIENCIAS  http://e-huntington.tripod.com/index15.html

-Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)  http://e-huntington.tripod.com/ache.html

Otras direcciones:  http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000770.htm

 

Colaboración CL Gonzalo Retamal Moya

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